Mi nombre es XOCHITL BRAMBILA PELAYO, nací en la Cd. de Guadalajara Jalisco, México el 11 de Octubre de 1977 actualmente vivo en Autlán de la Grana, Jalisco con domicilio Monte Líbano No. 69 Colonia Colinas del Sur.
Tengo la enfermedad de FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA o FOP un raro desorden genético que causa que huesos se formen en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos, restringiendo progresivamente el movimiento.
Comienzo hace 12 años con inflamación de los músculos de la columna dorsal me di cuenta que no me quedaba la ropa, continúe con la inflamación de articulaciones de las rodillas y tobillos disminuyendome la movilidad, continúe con restricción de la movilidad de el tórax sin provocarme dificultar para respirar, luego fueron todas la articulaciones y disminución de los arcos de movimiento, me realizan biopsia de musculo deltoide en junio de 1998 diagnosticandome fibrodistrofia osificante progresiva.
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Se estima que esta enfermedad tan solo afecta a unas 3 mil personas en todo el planeta y lamentablemente he sido una de esas personas tocada por esa enfermedad.
Actualmente no existe tratamiento alguno para este mal, tan solo hay medicamentos que sirven para calmar el dolor y la inflamación que provoca el FOP.
Necesito ponerme en contacto con familiares de personas que padezcan este mal, y a la vez les pido su apoyo ya que mis padres son campesinos y no contamos con el dinero para solventar esta enfermedad, es por eso que acudo a pedirles el apoyo económico, dándoles las gracias anticipadamente pido a Dios los Bendiga.
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ESCRÍBEME:
E-mail: xochitlenautlan@gmail.com
TEL: 01 317 38 2 06 65
BANCO AZTECA
CUENTA NO. 32981340081848
NOMBRE: JOSE MARIA BRAMBILA URIBE
